بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
عندي ابن عمره سنة ونصف عنده متلازمة داون ولد وعنده فتحتان في القلب اغلقت واحدة وبقيت واحدة نقصت من 4 مل الى 2 ملم حسب اخر فحص قبل 4 شهور
منذ حوالي ثلاثة شهور لاحظت انه تصيبه حركات تشنجية للحظات بسيطة حيث يرمي رأسه لااراديا وبعدها يفتح عينيه ويبدو مستغربا ومع الوقت اصبحت تزيد عدد المرات بمعدل مرة كل ساعة
بعد عرضه للفحوصات تبين عنده شحنات كهربائية زائدة وبقعة بيضاء صغيرة وتم تصنيف حالته على انها ( infantile spasms) وتم وصف DEPAKINE له بداية IMG.6مل وقرر الدكتور رفع الجرعة تدريجيا حتى وصلت الى 2.6 مل
والنتيجة نقصت عدد مرات التشنج من 4-6 مرات يوميا تقريبا ولكن حدة التشنج زادت حيث اصبحت عضلاته تتصلب بشكل كبيرويتسارع نفسه بشدة بعد التشنج, ويبدو عليه التعب والضيق وعلى الغالب ينام بعد ذلك.
والمشكلة الاكبر انه اصبح خاملا جدا واصبح يفقد شهيته للطعام لدرجة انه تقريبا لايأكل الا فتات وبالاكراه واصبح عنده صعوبة بالبلع حيث يبقي الطعام في فمه ولا يبلعه واقتصر اكله على الرضاعة حيث لايزال يرضع من والدته واخيرا بدأ يفقد الرغبة بالرضاعة
علما انه كان يعاني من بعض هذه الامور بحكم حالته كونه من متلازمة داون ولكن زادت بشدة بعد اخذه للدواء واصبح معظم الوقت شبه نائم.
وصف له الدكتور بعد ذلك دواء SABRIL مع الدواء السابق,
بدأنا باستخدامه منذ يومين فقط ,ولكن اصبح الطفل وكأنه في حالة ذهول تام ليس بالصاحي ولا بالنائم
واصبح يئن باستمرار وفي خمول وتعب شديدين ولم يعد يتحرك الا قليلا
وبالنسبة للتشنجات توقفت
بالنسبة للفحوصات بشكل عام فحوصات الدم والغدة الدرقية والفيتامينات كلها طبيعية
اما فحص الاحماض الامينية (TMS ) كان كما يلي:
Amino acid profile Normal
acylcarnitine profile
C14:2 IMG.24 IMG.01-IMG.16umol\L ويعاني الطفل ايضا من امساك شديد سببه على الاغلب كسل شديد
في الامعاء
اتمنى ان تفيدونا بما فتح الله عليكم من علم نافع, حيث ان هذه الادوية خطيرة جداً وبارك الله فيك.
وجزاكم الله خيراً